Consultations pilotes en langue des signes en Tunisie et au Cameroun. Colloque Chili 2015

Mise en place de consultations pilotes en langue des signes en Tunisie et au Cameroun.

Un besoin prioritaire: l’ accès aux soins

La population sourde est importante en Afrique en raison de maladies infectieuses encore présentes. Elle n’est pas traitée à égalité avec la population générale. Pas par volonté de discrimination. Au quotidien la communication gestuelle est banale. Dans les villages nombreux sont ceux qui connaissent des signes pour participer à la pèche, aux travaux agricoles avec des sourds. Mais aucune accessibilité linguistique n’existant, l’inclusion des sourds s’arrête là. Les sourds souffrent de manque de perspectives, les enfants, souvent non scolarisés, sont cantonnés aux tâches ménagères. L’illéttrisme est massif. Les adultes vivent dans la précarité. Parmi les rares activités génératrices de revenus, les réseaux de mendicité et de prostitution sont bien établis. Les devenus sourds à l’âge adulte subissent la même exclusion sociale et se tournent vers les regroupements sourds.

Le problème de la population sourde est son invisibilité. Sans utilisation institutionnelle de la langue des signes, la connaissance des besoins réels de cette population est impossible. Au niveau sanitaire, une des spécificités des sourds, par rapport aux autres populations vulnérables, réside dans l’absence totale d’échanges avec le système de santé. Plusieurs recherches actuelles (HANDIVIH au Cameroun et au Burkina Faso) concluent qu’un dispositif spécifique d’accès aux soins est une priorité. Ceci rejoint les enseignements tirés des pratiques d’autres continents (France depuis 1995 et Uruguay depuis 2012) où les consultations de médecine générale en langue des signes permettent , en premier lieu, l’accès aux soins privilégié par de nombreux sourds. D’autre part ces consultations ouvrent des espaces de rencontres entre soignants et sourds sur lesquelles peuvent se développer la promotion de la santé et se créer de nouveaux métiers : médiateurs sourds, soignants signeurs.

En Tunisie et au Cameroun des responsables gouvernementaux et associatifs sont au travail pour la mise en place d’un dispositif spécifique. Des lieux d’accueil sont déjà désignés: le Centre 9 avril à Tunis, l’hôpital Central à Yaoundé et l’hôpital Laquintinie à Douala ( Cameroun). Nous allons aborder les conditions d’émergence diverses de ces consultations puis les principales problématiques rencontrées.

Conditions d’émergence

1) une revendication citoyenne des sourds

Un plaidoyer pour être efficace doit réunir les soignants, les sourds et des responsables de santé. Le préalable est le même quelques soit les références employées empowerment – fortalicimiento – Réveil sourd. On retrouve à l’origine une mise en commun où chaque sourd comprend que son expérience personnelle est toute différente mais similaire à celle des autres sourds. A partir de cette prise de conscience collective, les sourds osent prendre la parole pour prendre en main leur vie. Sans cette mobilisation rien n’aurait été possible en France, en Uruguay et maintenant en Tunisie et au Cameroun.

2) Des contextes politiques favorables -Santé communautaire dans certains pays

Les sourds tunisiens ont participé activement à la Révolution du Jasmin. L’émancipation de tous est à l’ordre du jour. Concernant les sourds la conception de «charité» s’estompe devant la volonté d’établir leurs droits. Celui de l’accès aux soins s’est posé comme essentiel en octobre 2012. Un processus s’est enclenché associant les sourds et de jeunes médecins. La santé communautaire est influente en Tunisie. La structure d’accueil d’une langue des signes professionnelle n’a pas été un centre hospitalier mais le centre de santé du 9 avril situé au centre de la capitale. On retrouve des points communs avec l’Uruguay. Le projet exprimé en 2010 a obtenu d’emblée la sympathie du nouveau gouvernement de gauche. Il rentrait dans l’objectif officiel de développer la santé «de premier niveau». C’est-à-dire l’accès aux soins de proximité en faveur de toutes les populations en difficulté. La structure d’accueil est, là aussi, une structure de santé communautaire, le centre Luisa Tirapare.

3) une urgence sanitaire

L’épidémie du sida régresse globalement en Afrique mais elle se concentre sur certaines populations : les jeunes femmes et les personnes handicapées. Vaincre définitivement le sida est un objectif envisageable à condition de prendre en compte les populations vulnérables. Même si les données sont très limitées, plusieurs études rapportent un risque épidémiologique particulier des sourds au VIH. Cette vulnérabilité peut s’expliquer par la fréquence des violences sexuelles dont ils sont victimes, par un manque d’information dans le domaine de la santé sexuelle et du VIH, et donc un flou dans les connaissances. Mais surtout un constat s’impose : à l’heure où des traitements efficaces existent, les sourds n’y ont pas accès. Pour eux et pour en finir avec l’épidémie du sida, un dispositif spécifique d’accès aux soins est une priorité. Son rapport coût/efficacité permet une mise en place rapide. Ce n’est pas un investissement dans une technologie hors de prix mais un investissement dans l’humain. La langue des signes n’est pas chère et est efficace. Dès son emploi, des milliers de personnes ont accès aux soins.

 

Les problématiques abordées pour la mise en place des consultations en langue des signes

Elles sont similaires en Tunisie et au Cameroun.

 

1) confidentialité

La manière habituelle d’accès aux soins oblige les sourds à consulter avec l’aide d’un proche. Ils sont privés de confidentialité. L’usage institutionnel de la langue qu’ils privilégient permet une relation directe avec les soignants. Cette confidentialité enfin conquise ne doit pas être menacée en raison de la petitesse d’une communauté qui fonctionne comme un village où tout se sait. La consultation phare doit être une consultation médecine générale (et non une consultation sida même pour les patients séropositifs). De cette consultation sera organisé l’accompagnement linguistique du parcours hospitalier. Toutes les activités offertes du counseling et dépistage du VIH, à la santé sexuelle et reproductive, en passant par la santé mentale… seront strictement confidentiels.

 

2) l’exigence linguistique du côté des soignants.

Les sourds font quotidiennement des efforts de communication. Lorsqu’ils sont en demande de soins le service de santé doit s’adapter à eux quelques soient les modes de communication du patient audio-vocaux, visuo-gestuels. Ceci est le principe fondamental des lieux de consultations.

Au Cameroun le ministère de la santé demande, en 2012, comment appliquer ce principe? Quelle langue des signes utiliser en consultation ? Quelle langue pour la formation des soignants? Ces interrogations se fondent sur la situation camerounaise : pas encore d’enseignement santé, en Langue des Signes Camerounaise. Dans les écoles on utilise l’ASL (American Sign Langage) ou la LSF (Langue des Signes Française). La majorité des sourds n’est pas scolarisée.

Pour répondre à ces questions, deux ateliers de 3 jours se sont tenus à Douala et à Yaoundé avec 106 sourds. Tous utilisent les «signes naturels» camerounais, 50 connaissent la LSF, 22 l’ASL. Pour l’écrit: 92 n’en n’ont aucune maîtrise, 10 maîtrisent le français, 4 l’anglais. Les ateliers portent surtout sur les connaissances médicales: agents infectieux, circulation sanguine, respiration, mais aussi un recueil lexical des signes actuels est effectué. Les conclusions:

1) L’iconicité de la langue des signes permet une compréhension immédiate des concepts médicaux par tous les sourds, même ceux qui n’ont jamais été scolarisés. Plusieurs sourds demandent la traduction écrite des maladies qu’ils connaissent et qu’ils signent, afin de pouvoir les montrer aux médecins ! La langue des signes, langue de communication des sourds devient une langue de savoir dès son utilisation dans le domaine de la santé.

2) Quelque soit la langue des signes utilisée, les sourds se comprennent.

3) L’axe de l’enseignement doit être la façon de dire des sourds camerounais. Le travail linguistique fait en France, aux USA vient en complément.

 

Au Cameroun et en Tunisie, les deux équipes en constitution apprendront les lexiques variés de toutes les communautés. En Tunisie les langues utilisées vers les soignants sont l’arabe et le français, vers les patients la L.S. tunisienne, la LSAU (Langue des Signes Arabe Unique) et la LSF (Langue des Signes Française). Au Cameroun les langues utilisées vers les soignants sont le français et l’anglais, vers les patients la LSC, l’ASL et la LSF.

Poser la question de la qualité linguistique concerne les soignants signeurs mais aussi la formation et le statut de l’interprétariat

3) le rôle des professionnels sourds

Les médiateurs sourds ont un rôle essentiel dans le dispositif hospitalier. Ils garantissent la bonne compréhension réciproque sourds-soignants.

Ils s’appuient sur la richesse iconique de la langue des signes. Un atelier international de l’iconicité en santé est prévu en juillet 2016.

Les lieux de consultations sont un point de départ pour un accès à la santé sur tout le territoire. Les médiateurs établissent le lien avec les regroupements de sourds: associatifs (écoles, mouvements sportifs, organisations religieuses) mais aussi spontanés (tontines sourdes, mendicité).

Une réflexion est en cours pour que les médiateurs sourds deviennent aussi des agents sanitaires. A l’image de ceux de la population générale qui vont dans les villages distribuer les médicaments et surveiller les traitements.

 

Le processus en cours

Cela fait 6 ans au Cameroun et 3 ans en Tunisie que l’idée de consultations en langue des signes a été lancée. Elle fait son chemin. Des actions concrètes ont lieu. Des réunions d’éducation à la santé ont lieu en Tunisie, des ateliers pour dire la santé en LS iconique au Cameroun. La démarche s’amplifie. Une action collective de médecins, de sourds, d’associations et d’institutions publiques prépare l’ouverture prochaine des consultations et garantit que cette porte ouverte vers le système de soins ne va pas se fermer. Concrètement il s’agit d’ une consultation pilote de médécine générale en langue des signes, d’un centre de ressources pour tout le système de santé, d’un centre de compéténces pour dire la santé en langue des signes.C’est par ces expériences concrètes que la nécessité d’un accès linguistique aux soins deviendra visible et que se développeront de nouvelles pratiques et de nouveaux concepts sur le travail de proximité linguistique, le travail dans un cadre bilingue, la création de formations oficielles pour les professionnels et en prticulier pour les professionnels sourds.

Pour conclure, on peut proposer comme conditions essentielles d’une accessibilité linguistique à la santé :

1) concentration des moyens humains et linguistiques dans certains espaces du service de droit commun pour la création d’espaces bi culturelles monde des soignants et monde des sourds.

2) l’exigence linguistique est du côté des soignants

3) dans les équipes

– des médecins, des travailleurs sociaux, des psycholoques signeurs.

– la nécessité de professionnels sourds

– statut des interprètes

Dr Jean Dagron Université Aix-Marseille (jeandagron@yahoo.fr)
Marlyse Makake professeur de langue des signes Yaoundé
Dr Amira Yaakoubi médecin Tunis
Anne-Lise Granier IRD

Sources-ls (SOURD Coopération Echanges Santé-langue des signes)
mail:sourcesls20@gmail.com

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *